Como a inovação pode contribuir para melhorar a qualidade de vida de pacientes de doenças raras

Gabriela Santos, influenciadora de moda e lifestyle, estava em uma festa, aos 19 anos de idade, quando sentiu a parte direita do seu corpo ficar paralisada. Era um surto provocado pela esclerose múltipla, doença rara de que ela receberia o diagnóstico alguns dias depois.

A influenciadora lembrou que no primeiro atendimento médico, acharam que era apenas reflexo da festa, e logo foi liberada. Como não melhorava, voltou ao hospital no dia seguinte, passou por mais exames e recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla.

O relato de Gabriela se assemelha a de muitos outros portadores de doenças raras, que enfrentam inúmeros problemas até receber um diagnóstico preciso de sua doença. Ela foi rapidamente diagnosticada, o que não acontece com a maioria das pessoas em condições semelhantes.

Assim, como a inovação pode contribuir para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de doenças raras? Esse foi o tema do evento Doenças Raras: Transformando o Cuidado, organizado hoje pela Eretz.bio.

O bate-papo começou com Gabriela contando seu relato. Ela também disse que, por falar da doença nas redes sociais, acaba recebendo muitas perguntas de seus seguidores, que enfrentam dificuldades como as que ela já passou.

Murilo Cervato, CEO da startup Varstation, especializada em análise de sequenciamento genético, disse que existem tecnologias, como Inteligência Artificial e machine learning, capazes de fazer esse tipo de diagnóstico mais rápido e de forma mais precisa e que tem sido um processo treinar médicos e demais profissionais da saúde para fazerem uso desse tipo de solução.

Lenio Alvarenga, diretor-médico da Roche, contou as iniciativas da empresa de que ele faz parte para aprimorar o tratamento de doenças raras e lembrou que é preciso digitalizar o quanto antes os dados referente à saúde e garantir que ele conversem entre si, como maneira de aumentar a efetividade do SUS e do atendimento aos pacientes.

Renata Rothbarth, advogada especialista em direito médico, apontou que há outros gargalos no combate às doenças raras, como o número limitado de pacientes para que os estudos sejam feito e entraves nos processos de incorporações de medicamentos ao SUS e aos planos de saúde.

Por fim, Augusto Barbosa Júnior, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação do Ministério da Saúde, disse que será realizado um grande inquérito nacional de doenças raras no Brasil, como uma forma de ver a incidência dessas doenças por idade, região e etnia no país, o que pode contribuir para a criação de políticas públicas para diagnóstico e acompanhamento dos pacientes.

O evento contou, ainda, com a participação dos ouvintes, que eram convidados a se juntar aos palestrantes para uma grande roda de discussão, conforme tinham dúvidas ou posicionamentos.

Perdeu o evento? Então fique ligado nos canais da Eretz.bio, onde vamos divulgar os próximos Innovation Day.

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